Ο Ανδρέας - Ράρες γεννήθηκε στις 5 Δεκεμβρίου 2013 και πρόσφατα διαγνώστηκε με ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο που λέγετε Allan-Herndon-Dudley. Μας πήρε 8 μήνες για να βρούμε ένα γιατρό ο οποίος να καταφέρει να μας πει τι έχει ο γιος μας και αισθανόμασταν ότι η αναμονή δεν θα τελειώσει ποτέ. Πρόσφατα τελείωσε….

Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό το σύνδρομο και λόγω του γεγονότος ότι είναι τόσο λίγες οι περιπτώσεις παγκοσμίως δεν γίνεται και πολύ εντατική έρευνα.

Μέχρι τώρα κοιτάξαμε κάθε πιθανή λύση από φάρμακα μέχρι και θεραπείες με βλαστοκύτταρα και δεν καταφέραμε να βρούμε κάποια σίγουρη θεραπεία. Συνεχίζουμε να ψάχνουμε και θα συνεχίζουμε για όσο χρειαστεί.

Ο Ανδρέας - Ράρες κάνει δυο τύπους φυσιοθεραπείας αυτή την στιγμή, 4 συνεδρίες την εβδομάδα. Κάνει Bobath και Vojta. Μας πρότειναν να κάνουμε περισσότερες Vojta συνεδρίες όμως μέχρι τώρα δεν ήταν οικονομικά δυνατό. Επιπλέον υπάρχουν θεραπείες για την ενεργοποίηση των αισθήσεων και θεραπείες κολύμβησης που θεωρείται ότι βοηθάνε σε άτομα με το σύνδρομό του όμως λόγο οικονομικών περιορισμών δεν καταφέραμε να τις κάνουμε.

Οι φυσιοθεραπείες που κάνουμε τώρα είναι μόνο για την ανάπτυξη βασικής κινητικότητας. Θα χρειαστούμε θεραπείες ανάπτυξης λεπτής κινητικότητας (μέσω εργασιοθεραπείας) καθώς και θεραπείες ανάπτυξης συμπεριφοράς και κοινωνικότητας.

Η δίαιτα του πρέπει να είναι με υψηλές θερμίδες και πρωτεΐνες και θα πρέπει να λαμβάνουμε υπόψη τόσο τους περιορισμούς του συνδρόμου όσο και την φυσική προσπάθεια που κάνει με τις φυσιοθεραπείες.

Η μη εξειδικευμένη διατροφή είχε ως αποτέλεσμα να κοιμάται 5 ώρες κατά την διάρκεια της ημέρας και να είναι συνεχώς κουρασμένος

Πρόσφατα επικοινωνήσαμε με ειδικούς σε χρωμοσωματικά σύνδρομα διατροφολόγους και περιμένουμε την πρώτη μας συνεδρία η οποία θα γίνει στις 19 Μάιου.

Υπάρχει ένα πειραματικό φάρμακο που θα μπορούσε να βοηθήσει με την κατάσταση του και έχουμε κάνει αίτηση για να συμμετάσχουμε. Αυτή την στιγμή ζούμε στην Ελλάδα και το κοντινότερο μέρος που μπορούμε να πάμε για την θεραπεία είναι στο Βουκουρέστι, Ρουμανία. Για τους πρώτους 3 μήνες θα πρέπει να πηγαίνουμε κάθε 2 εβδομάδες, στην συνέχεια κάθε μήνα και έτσι θα συνεχιστεί. Η δοκιμή θα διαρκέσει για ένα χρόνο και δύο μήνες και συνεπώς τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής θα είναι αρκετά μεγάλα.

Υπάρχουν και άλλου τύπου θεραπείες που θα μπορούσαν να είναι επωφελή για την κατάσταση του και θα θέλαμε να μπορέσουμε να του τις παρέχουμε έτσι ώστε να του δώσουμε την ευκαιρία να κάνει ότι καλύτερο μπορεί. Για αυτό το λόγο θα χρειαστούμε την βοήθειά σας καθώς δεν καταφέρνουμε να ανταποκριθούμε σε όλα τα έξοδα που η θεραπείες του απαιτούν.

 

http://www.andreas-rares.eu/arxikh/

 

 

Andreas-Rares was born on the 5th of December 2013 and he was recently diagnosed with a very rare syndrome called Allan-Herndon-Dudley. It took us 8 months to find a doctor able to tell us what is wrong with our baby and we felt like the waiting will never end. Recently it has...

There is no treatment for this syndrome and due to the fact that there are so few cases worldwide there is not much research done about it either.

Until now we looked into every possible solution from drugs to stem cells and found no definite cure. We are still looking and we will continue to do so for as long as it takes.

Andreas-Rares is doing two kinds of physiotherapy at the moment, four sessions a week. He is doing Bobath and Vojta therapies. We were advice to increase the number of Vojta sessions but until now that hasn't been economically possible. 
There are also sensory integration therapy and swimming that helps with his syndrome but due to the restrictive budget we haven't been able to do those.

The physio therapies we are doing now are only for gross motor skills development. He also needs fine motor skills development (and that is done through occupational therapy) as well as behavior development therapy.

His diet needs to be high in calories and proteins but also needs take into consideration the restrictions the syndrome imposes as well as the effort he is doing with physio therapies.

The non specialized diet had as result him sleeping up to 5 hours during daytime and being constantly tired. Now, we contacted a nutritionist specialized in chromosomal syndromes in the US and we are waiting for our first interview which will take place after the 19th of May.

There is an ongoing medical trial for a new drug thought to help with his condition and we have applied for participation. The trial will take place in Bucharest, Romania. For the first three months we will need to be there for tests every 2 weeks, then every month and so on. The trial will last about a year and two months so often trips will need to be made therefore travel expenses will be quite high.

There are other kinds of therapies though to be helpful for his condition and we would like to be able to try them and give him the opportunity to be the best he can. For that though, we need your support since we find ourselves unable to cope with all the expenses that his treatment requires.

Thank you in advance

http://www.andreas-rares.eu/home-en/